대학병원 안과에서 아이의 외사시 수술 1, 2차 후기

아이가 태어난 지, 100일도 안되어서 한쪽눈의 초점이 나를 보고 있는 것 같지 않았습니다. 아이 엄마에게 얘기했을 때에도 잘 모르겠다고 해서 6달이 지나서야, 동네 안과를 찾아갔지만 아이의 눈은 아직 성장 중이니 지켜보면 나아질 거라는 얘기만 듣고 왔을 때에도 괜찮을 줄 알았던 기나긴 여정을 써보려고 합니다.

 

외사시 치료 순서

• 1. 동네 안과의 조언 이후
• 2. 외사시? 내사시?
• 3. 최고의 의료진을 선택한다면?
• 4. 병원 진료 예약을 걸어도 기약이 없다고요?
• 5. 같은 증상인데, 의사마다 수술 시기가 다르다?
• 6. 2년 뒤 진료를 조금은 앞당길 수 있다?
• 7. 진료 예약 및 나라지원적용 여부
• 8. 정식 진단명 및 관찰기간
• 9. 몇 번의 진료 및 사시 각도 조사
• 10. 수술일 당시 치명적 실수
• 11. 수술자체는 잘 되었지만..
• 12. 간헐적 외사시의 재발
• 13. 재수술 
• 14. 현재는?
• 15. 수술 추천 여부

 

1. 동네 안과의 조언 이후

아마도 이 글을 보고 계신 거의 대부분의 아이 엄마, 아빠는 아이가 한쪽눈은 나를 바라보고 있지 않음을 직감하셨으리라 생각합니다. 저 또한 아이가 어렸을 때에는 눈동자의 흰자보다 검은 눈동자가 크기 때문에 구분이 잘 되지 않기 때문입니다. 당연히 동네 안과에서도 어떤 진단을 내릴 만큼의 눈동자의 사시 증상을 찾기는 어려웠으리라 짐작했습니다.

 

원래 사람이란게, 처음에 한번 느껴지면, 그 장면만 계속적으로 기억에 남듯, 저는 계속적으로 아이의 눈동자만을 관찰했었습니다. 아이가 첫 돌이 되는 순간까지도 아이는 무럭무럭 자랐지만, 좀처럼 순간순간 눈동자의 초점이 잘 맞지 않음을 계속적으로 관찰하였고, 의사도 뭐도 전혀 아닌 저는 아이의 선천적으로 아이의 눈이 뭔가 잘못되었음을 직감하였습니다.

 

2. 외사시? 내사시?

형제 가족중에 사시가 잠시잠깐 있었다면, 나는 괜찮더라도 유전이 될 확률이 있다는 것을 알게 되었을 때에는 아이에게 큰 짐을 준 것 같은 기분이었습니다. 성별이 남자든 여자든 눈건강에도 뭔가 이상이 올 것 같은 외형적인 모습은 아이에게 미안한 감정이 계속적으로 남아있기 때문입니다. 수술을 해야 할지 말지, 이제는 걱정이 앞서기 시작했습니다. 그나마 제 아이는 계속적으로 사시가 남아있는 고정형 사시가 아니라, 문득문득 보이는 사시였기 때문입니다.

 

외사시는 누군가를 바라볼 때, 한쪽눈이 바깥쪽으로 나간 것을 얘기하고 반대로 안쪽눈이 안쪽으로 들어와있다면 내사시라고 하더라고요. 저희 아이는 외사시였습니다. 사실 저도 이래저래 수술을 할지, 말 지가 너무나도 고민이 되었습니다. 구글이나 네이버에서 검색을 하더라도 나중에 커서 성인이 되고 나서라도 성형으로 사시를 없앨 수 있다는 후기도 있었기 때문입니다. 

 

3. 최고의 의료진을 선택한다면?

증상을 확인하고 나서는 의사를 검색하기 시작했습니다. 아시다시피, 아이를 고쳐 줄 의사의 평판과 의술에 따라 사시치료는 실패하고 재 수술을 받는 확률이 높다는 것을 확인하였습니다. 재수술 없이 진짜 한번에 수술하기 위해서는 국내에서 알아주는 의료진을 선택하고 싶었고, 수술이나 진료를 위한 예약이 필요하다는 것을 알게 되었습니다. 아이가 아직 어렸고, 과연 바로 수술이 가능할지는 몰랐으나, 무작정 가장 사시치료에 가장 유명하다는 서울대학교 어린이병원 안과전문의 김ㅇㅇ의사에게 진료를 받고자 병원에 전화를 걸었습니다. 

 

4. 병원 진료 예약을 걸어도 기약이 없다고요?

제가 알기로는 코로나 초기에서 중기까지 몇년간은 예약자체를 받지 않았다고 들었습니다. 지금 현재는 예약이 되는지는 알 수 없지만, 눈에 관해서는 내가 물려준 유전자 때문에 나중에 커서 고통을 받지 않게 하려고 좋은 병원에서 진료를 받게 하자는 마음뿐이었습니다. 그런데, 예약을 해도 보통 2년을 기다려야 한다고 통지를 받았고, 1차로 좌절할 수밖에 없었습니다. 빠르게 고쳐주고 싶은 부모마음이라서 그런지, 우선은 예약을 걸어놓고 다른 병원도 함께 알아보기 시작했습니다. 이때의 아이 나이는 3살이었습니다.(만 2세)

 

5. 같은 증상인데, 의사마다 수술 시기가 다르다?

이 부분은 저의 아이의 얘기가 아닙니다. 회사 내 지인도 아이의 외사시 때문에 병원을 알아보았고, 그 병원에서는 아이가 어려도 수술은 바로 가능하다는 통보를 받았고, 바로 수술을 했고, 그 이후에 운이 좋은건지 의술이 좋은 건지 문제는 없다고 얘기를 들었습니다.

 

6. 2년 뒤 진료를 조금은 앞당길 수 있다?

기다림의 연속에서 예약의 팁이 하나 있었습니다. 어디에선가 읽어본 후기에서 무작정 예약한 것을 기다리지 말고, 병원에 중간중간에 전화를 해서 혹시나 취소된 예약이 있냐 물어보라는 것이었습니다. 이제는 벌써 수년이 흘러서 이젠 전화로 예약을 안 받을 수 있겠지만, 예약의 방법은 변경이 되었을지는 몰라도 전화선 너머로 조금을 일찍 일정을 당길 수도 있음을 알려드리고 싶었습니다.

 

7. 진료 예약 및 나라지원적용 여부

아이는 무럭무럭 자라서 4살에서 5살로 넘어가던 시기에 병원에서 연락이 왔습니다. 바로 수술이 가능할 것처럼 뛸 듯 기뻤습니다. 다행히도 알아보니 아이가 초등학교 2학년 이전이라면, 나라지원의 혜택을 받을 수 있음을 알게 되었고, 그리 큰 비용이 들지 않으면서도 좋은병원에서 진료를 받을 수 있다는 사실에 기뻤습니다. 아이에게 별도로 가입한 지원도 되어 있어, 비용청구도 원활하겠다는 생각이 들었습니다.(23년 현재는 모두 해지한 상태입니다만, 그때는 그랬습니다.)

 

8. 정식 진단명 및 관찰기간

정식 진단명은 간헐적 외사시 였습니다. 외사시별로 눈의 수술이 들어가는 데, 상황에 따라서는 사시가 있는 눈만 수술하는 게 아니고, 두쪽 눈을 모두 조정하는 수술이 필요할 수 있다는 얘길 들었습니다. 한쪽눈만 수술했으면 하는 마음이었는데, 기분이 좋진 않았습니다. 게다가 바로 수술을 할 수 있는 게 아니고, 아이의 성장이 있기 때문에, 눈의 사시각도가 매번 달라지기에 각도를 맞춰서 수술하기 위해서는 관찰이 필요하다고 말씀하셨습니다.

 

서울대병원의 의사와 레지던트, 인턴 중에서 담당 전문의가 가장 친절했던 것 같습니다. 반면에 그 밑의 스텝은 좀 사람이 많아서 분주했고, 눈빛에서 피로함을 느낄 수 있었습니다. 전문의는 방 세개를 돌아다니면서 계속적으로 진찰을 하고, 수술한 아이들의 결과를 관찰하는 등 정말로 눈이 아픈 아이들이 많음을 느낄 수 있었습니다. 

 

그때당시만 해도, 벌써 수년 전이었으니, 전산시스템이 좀 엉망이었나 싶기도 했고, 상대적으로 간호사도 많은 사람덕택에 사람응대가 그닥 친절하진 않았던 것 같습니다. 아이가 원무과에서 수납을 하고 오면, 눈 시력검사를 해줘야 하는데, 번호표도 없었고, 아무튼 지금의 서울대병원과는 좀 사뭇 다른 느낌이었습니다.

 

그러면서 가림치료를 실시하였습니다. 가림치료는 한쪽눈을 가려주면서 눈 근육이 좀 더 생길 수 있게 하는 것입니다.

 

사시 각도를 명기하고, 다시 진료일자를 잡는데, 또 몇 달뒤에 오라고 하였습니다. 그러니까, 이제 수술을 위한 준비를 계속적으로 해줘야 하는 것이었습니다. 대학병원이다 보니, 한번 진료에 몇 만 원의 비용이 청구되었습니다. 그때마다 달랐는데, 약 5만 원 정도의 진료비를 청구했던 것 같습니다. 이사를 오면서 영수증 모두를 다 버려서 증빙할 수 없어서 죄송합니다.

 

9. 몇 번의 진료 및 사시 각도 조사

전문의 말씀처럼 방문할 때마다 사시의 각도가 달라서 난감해 하셨습니다. 말 그대로 아이의 컨디션이 좋을 때는 사시증상이 안 보이다가 아이가 급 피로해지면, 눈의 근육도 긴장을 덜 받아서 그런지 눈이 확 풀리곤 했기 때문입니다. 마찬가지로 의사 선생님께 진찰을 받을 때에도 아이의 피로도에 따라서 아이의 눈이 당일 사시증상이 안 보여서 애를 먹기도 했습니다. 아마도 4번 정도의 진찰을 받고, 수술일정을 잡게 되었습니다.

 

10. 수술일 당시 치명적 실수

수술일자가 잡히면, 그 전 주에 건강체크와 당일 입원 등의 서류를 작성합니다. 마찬가지로 뭔가 서명을 하라고 여러 장의 종이를 내밀고요. 그러고 나서 수술예약일에 방문을 하였는데, 전문의의 스텝의 실수로 수술일정 자체가 누락이 된 겁니다. 아이는 오전에 수술일정을 잡았고, 아무것도 먹지 않았는데도 누구 하나 책임지는 사람 없이 기다리라고만 했기에 오전 반나절동안 아무것도 병원에서 하지 못했습니다. 그러고 나서, 간호사에게 강하게 항의를 했더니, 실수라고 인정하지 않고, 당일 병동 입원수속을 받게 하였습니다. 수술실에 들어가서도 추운 날씨에서 아이를 약 두 시간정도 대기를 시켰습니다. 아이도 지쳤고, 부모모두 지친 상황에서 수술받는 가족인 철저히 "을"임을 느꼈습니다.

눈 수술 자체도 걱정인데, 이런 일정이 누락됨을 인지한 것도 늦게 이뤄져서 수술이 제대로 될 지 의문이었지만, 어쩔 수 없었습니다. 수술실에 들어가고 6살 아이에게 큰 짐을 지워준 것 같아 눈물이 많이 났던 거 같습니다. 수술은 약 한 시간 정도 지속되었고, 한쪽눈만을 수술하고 아이는 수술실에서 나왔습니다. 당일 눈가리개를 하고 나왔고, 눈가리개는 약 일주일정도 집에서 갈아주었고, 병원진료를 다시 보러 갔습니다.

 

11. 수술자체는 잘 되었지만..

의사선생님의 말씀은 수술 자체는 잘 된 것 같지만, 지켜봐야 한다고 하셨고, 제가 찾아본 그대로 재발률은 20%가 넘어서 좀 자리를 잡는지 보고 다시 몇 개월 뒤에 오라고 하셨습니다. 비용은 약 70만 원 정도 소요되었습니다. 병원비 자체는 얼마 되지 않았지만, 그전의 검사비와 진찰료, 당일 병실 입원까지 합친 비용치고는 그리 비싸진 않았습니다. 다만, 저는 그 비용을 아이가 가입한 것으로 보장받았습니다.

 

12. 간헐적 외사시의 재발

안타깝게도 의술이 부족한 건 아니었지만, 아이의 사시는 재발되었습니다. 약 두달 정도 이후에 알게 되었고, 병원에 방문했을 때에는 확진을 받았습니다. 너무나도 가슴이 아팠습니다. 수술 전에도 그렇게 가림치료도 진행했었고, 수술 이후에도 또다시 같은 것을 반복해야 한다는 사실에 말이죠. 

다만, 이전의 각도보다는 좀 줄어들었다는 점이 다행이었습니다. 아예 핀트가 넘어간 각도가 좀 줄어들었습니다만, 이것또한 시간이 흐를수록 벌어지는 것이 느껴졌습니다. 물론 수술 전의 각도까지는 아니었습니다.

 

13. 또 2~3년 간의 가림치료와 진찰

아이는 또 무럭무럭 자라서 2학년이 되었고, 이제 병원에서는 재수술의 일정을 잡았습니다. 일정을 잡기까지는 맘고생은 이전보다는 심하지 않았습니다만, 매번 서울대병원을 찾아가 진찰을 기다리는 것은 쉽진 않았습니다. 4개월 이후에 한 번씩 계절이 바뀔 때마다 진찰하는 것 또한 아이가 크면 클수록 수월해진 것은 사실이었습니다.

 

13. 재수술 

이번에는 두 개의 눈 모두를 수술하겠다고 하셨습니다. 재수술은 성공적이었다고는 했지만, 수술이후 거즈를 떼었을 때에는 내사시각도까지 눈을 몰려버려서 사실 조금 충격적이었습니다. 일주일이 지나도 내사시 증상이 없어지지 않아 내사시상태에서 사용해야 하는 안경을 제작 주문하여 사용하도록 했습니다. 이렇게 수술과 재수술을 거듭하였지만, 시력은 점점 나빠지기 시작해서 안경을 초등학교 전부터 착용하였습니다만, 특수 안경까지 착용하게 하는 부모의 마음을 또 아파오기 시작합니다. 

 

14. 현재는?

2023년 현재 6학년을 앞둔 아이의 눈 상태는 내사시 증상이 많이 호전된 상태이지만, 아직도 6개월에 한번 정도는 서울대 병원에 증상진료를 받으러 다니고 있습니다. 안경을 벗은 상태에서도 사시 증상이 보이진 않지만, 병원에서는 사시 조절안경을 아직까지는 착용해야 한다는 말로는 완치된 건 아니라고 할 수 있습니다.

 

15. 수술 추천 여부

아이의 사시 증상이 간헐적으로 보인다고 하더라도 병원에서는 수술부터 하자고 하진 않을 겁니다. 우선 가림치료를 통해 눈의 근육이 생성되어 괜찮아질 수도 있기 때문입니다. 그렇게 했는데도 계속적으로 증상이 나온다면, 가슴은 아프겠지만, 초등학교 2학년이 되기 전 나라지원이 적용되기에 수술을 진행하시는 것이 나아 보입니다. 경제적으로도 그렇게 부담이 되지는 않고, 아이의 청소년기를 거친 성년이 되어서도 단점을 굳이 만들어 줄 필요는 없기 때문입니다.

 

비용도 전체를 다 합치더라도 150만원 정도 소요 되었던 거 같습니다. 당연히 재수술이 있었기 때문이고, 별도의 비용은 사시교정안경이 비용이 좀 안경점마다 다르지만, 그냥 안경보다는 약 1.5배 가격이 됩니다.

 

아이의 사시 수술은 정말로 기나긴 여정과 같습니다. 아이의 얼굴을 볼 때마다 관찰이 되신다면, 좋은 병원을 알아보시고, 조금이라도 빠르게 진료예약을 하시고 저처럼 수술을 하신다면, 밝게 커나가는 아이의 모습을 즐겁게 함께 하실 수 있을거라 생각합니다.